[서울신문 나우뉴스]
희소병으로 피부가 노란 아기에게 쏟아지는 사람들의 눈초리는 따가웠고, 부모는 호기심 반 걱정 반으로 쏟아내는 이들의 질문에 시달려야 했다. 10일(현지시간) 영국 메트로는 희소병 진단을 받고 투병 중인 아기의 사연을 소개했다.

영국 잉글랜드 버밍엄에 사는 아기 로건 웹(1)은 태어난 지 얼마 안 돼 알라질증후군(Alagille’s syndrome) 진단을 받았다. 10만 명 당 1명꼴로 나타나는 이 질환은 간 문제로 황달과 가려움증 등 여러 증상이 나타나는 희소병이다. 아기 역시 황달과 담즙 정체, 이로 인한 가려움증은 물론 척추 기형으로 고생하고 있다. 영양분도 제대로 흡수하지 못해 몸집도 겨우 생후 6개월 아기 수준이다.매일 10가지 약물을 투여해야 하는 일상이지만 다행히 아기는 아직 특유의 밝은 성격을 유지하고 있다. 아기의 어머니는 “아들은 정말 사랑스럽고 밝은 성격을 가지고 있다. 항상 깔깔거리며 가족들에게 웃음을 준다”라고 말했다. 이어 정작 자신들을 괴롭히는 것은 사람들의 따가운 시선이라고 호소했다.

현지언론은 아기가 애니메이션 캐릭터 ‘미니언’이 연상되는 노란 피부 때문에 어딜 가나 관심의 대상이 된다고 전했다.

어머니는 “어떤 여자가 다가와 창문을 쾅쾅 두드렸다. 알고 보니 우리에게 말도 없이 구급대에 전화를 건 상태였다. 아기가 아파 보인다며 아기가 병원으로 이송되는 것을 자신이 꼭 봐야겠다고 하더라”라고 말했다. 아들의 상태에 관해 설명하려 했지만 듣지 않았다고도 덧붙였다. 걱정에서 비롯된 행동이었지만 가족들은 당황스러울 수밖에 없었다.이어 “우리는 평범한 외출을 할 수가 없다. 특히 공공장소는 꺼리게 된다”라면서 “사람들에게 아들이 얼마나 아픈지를 끊임없이 설명해줘야 한다. 아들을 본 사람들은 ‘왜 미니언(피부색이 노란 애니메이션 캐릭터)처럼 생겼느냐, 노란 슈렉 같다’라며 부정적 질문을 쏟아낸다”라고 힘들어했다.

아들의 치료가 지지부진한 것 역시 가족들의 어깨를 무겁게 하고 있다. 보도에 따르면 이들이 사는 버밍엄 지역 병원 의료진은 모두 아기를 치료할 만한 의료기술이 부족하다며 난감해 했다. 이에 가족들은 미국 캘리포니아의 아동전문병원에서 치료를 받기 위해 모금 운동을 시작했다. 일단 2000파운드(약 308만 1900 원)를 목표로 시작했지만, 10일 현재 206명의 기부자가 3654파운드(약 563만 700원)를 내놓았다. 가족들은 준비가 되는 대로 캘리포니아로 떠날 예정이다.
　
권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr 

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