연예인 김보성씨(왼쪽)와 윤형빈씨가 최근 스핀라자의 건강보험 적용을 촉구하는 SNS 캠페인에 동참한 모습. 한국척수성근위축증환우회 제공

한 번 주삿값이 1억원에 가까워 환자들에게 그림의 떡이었던 신경근육계 희귀질환 ‘척수성근위축증(SMA)’의 유일한 치료제 ‘스핀라자’에 건강보험이 적용돼 환자와 가족들의 부담이 한층 덜어지게 됐다. 하지만 치료제를 쓰려면 사전 승인을 받아야 하고 건보 급여 기준이 제한적이어서 이들의 표정이 썩 밝진 않다.

비싼 약값 때문에 고충이 컸던 환자들은 그간 국회 보건복지위원들과 보건복지부 장관, 청와대 등에 손편지를 쓰는 등 치료제의 건보 적용을 간절히 소원해 왔다(국민일보 2018년 3월 6일, 11월 27일자 보도). 연예인 김보성, 윤형빈씨 등은 SNS 캠페인에 동참했다.

20일 보건 당국과 서울대병원에 따르면 지난달 8일부터 스핀라자에 건보 급여가 적용됐다. 또 지난 8일 적용 환자 첫 사전 승인회의를 거쳐 선정된 24개월 김모 어린이에게 지난 15일 서울대병원에서 첫 투여가 이뤄졌다.

스핀라자의 약값은 1회(1병) 주사에 9235만9131원. 희귀·중증난치질환 건보 산정특례에 따라 환자 본인 부담(10%)은 약 923만원 수준이다. 본인부담액상한제(의료비가 일정 수준 넘을 땐 초과분을 돌려받는 제도)로 환자가 최종 부담하는 비용은 소득 수준에 따라 연간 81만원에서 최대 580만원 정도다. 스핀라자는 첫 해에 6회, 그 다음해 부터는 매년 3회씩 맞아야 한다.

다만 보통의 보험 등재 약이 진단만 받으면 바로 쓸 수 있는 것과 달리 스핀라자는 사전승인제로 인해 당장 치료받을 수 없다는 점이 숙제로 남아있다. 좁은 급여 기준도 도마에 올랐다. 현재 SMN-1유전자결손 또는 변이 유전자가 있고 만 3세 이하이며 영구적 인공호흡기(1일 16시간 이상, 연속 21일 이상)를 사용하지 않은 경우를 모두 만족해야 보험 적용을 받는다.

여기에 속하지 않은 일부 환자와 가족들의 상실감은 이전보다 더 크다. 영국은 비슷한 시기에 우리나라보다 폭넓은 급여기준으로 보험이 적용됐다. 국내에는 150여명의 SMA 환자가 있는 걸로 알려져 있다.

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