싸이 커버댄스로 유명해진 美 조로증 소녀, 15세 나이에 하늘로

[서울신문 나우뉴스]

‘벤자민 버튼 병’으로 흔히 알려진 소아조로증과 싸우면서도 소셜미디어(SNS)상에서 많은 사람에게 영감을 줘 화제를 모아온 미국의 10대 소녀가 세상을 떠났다.

영국 일간 데일리메일 등 외신에 따르면, 텍사스주에 살던 아달리아 로즈는 현지시간으로 지난 12일 오후 7시쯤 15세의 나이로 사망했다.

아달리아는 노화가 극도로 빨리 진행돼 평균 수명이 13세밖에 되지 않는 소아조로증을 생후 3개월 때 진단받았다. 아달리아의 어머니 나탈리아 팔란테는 2018년 뉴질랜드 헤럴드와의 인터뷰에서 “아이가 태어난지 몇 달 만에 의사들은 뭔가 잘못됐다는 것을 깨달았다”고 회상했다.

당시 아달리아는 소아조로증을 진단받고 나서 얼마 지나지 않아 머리카락이 빠지기 시작했다. 피부도 얇아져 정맥도 보였다. 미혼모였던 아달리아의 어머니는 홀로 절망하지 않을 수 없었다.

그후 어머니는 지금의 남편 라이언을 만났고 아달리아는 여러 명의 형제자매가 생기면서 평범하게 클 수 있었다.

라이언은 당시 인터뷰에서 “사실 우리는 조로증이라는 말을 거의 쓰지 않는다. 우리는 아달리아를 평범한 11세 아이처럼 대하며 단지 최고의 삶을 살게 해주고 싶을 뿐”이라고 말했다.

아달리아는 생전 유튜브와 인스타그램에서 활동하며 인기를 끌었다. 2015년 싸이의 강남스타일 커버댄스 영상이 히트를 치면서 국내에도 이름을 알렸다. 최근까지 유튜브 구독자는 291만 명, 인스타그램 팔로워는 37만9000명이었다.

아달리아가 앓고 있던 소아조로증은 현재 전 세계 500명 미만의 어린이에게 영향을 주고 있는 희소질환이다.

허친슨-길포드 조로 증후군(HGPS)이라는 의학명을 지닌 이 유전질환은 어릴 때부터 노화가 가속화하는 특징이 있다. 조로증연구재단은 “증상으로 성장 부족, 체지방·머리카락 손실, 관절 경직, 고관절 탈구 등이 있다”면서 “관련 유전자 변이는 무작위로 발생하므로 유전되지는 않는다”고 설명한다.

미국 건강정보 포털 웹엠디(WebMD)에 따르면, 소아조로증을 지닌 아이는 대다수 태어날 때 건강해 보이지만 첫 해부터 이 질환의 징후를 보이기 시작한다. 소아조로증이 있으면 정상적으로 성장하거나 체중이 늘지 않는다.

연구자들은 소아조로증이 세포의 핵을 함께 유지하는 데 사용되는 라민A 단백질을 생성하는 LMNA라고 불리는 유전자의 변이에 의해 발생한다고 말한다.

사진=아달리아06/인스타그램

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

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