[서울신문 나우뉴스]

미국 앨라배마주에서 사는 5세 여자아이 조이 프리다는 가족 중 혼자 금발인데 아무리 빗질을 해줘도 정리되지 않아 사자 갈기처럼 부스스해 보인다. 이 아이의 어머니가 최근 영국 메트로 등 외신과의 인터뷰에서 딸에게는 과학자 알베르트 아인슈타인과 같은 보기 드문 증후군이 있어 머리 정리가 안 되는 것뿐이니 아동 학대로 오해하지 말아달라고 호소하고 나섰다.

아이 어머니 티파니 러키유(35)에 따르면, 딸 조이는 태어났을 때 머리카락 한 가닥도 나지 않은 상태였다. 이후 보송보송한 머리카락이 자라기 시작했지만 한 살 때 모두 빠지고 다시 자란 것은 뻣뻣한 머리카락으로 늘 하늘로 솟아있는 모습 같았다.

어머니는 또 “가족들의 머리카락은 모두 갈색이나 검은색이지만, 조이만이 왜인지 금발이다. 머리카락 한올한올 곱슬곱슬하고 자라는 속도도 느려 ‘왜 얘 머리만 이렇지?’라는 생각이 들다가 두 살 때 엉킴털증후군(UHS·Uncombable Hair Syndrome)이 있는 아이의 사연을 접하고 이것이 틀림없다고 확신했다”고 말했다.

그후 엉킴털증후군 모임 페이스북에 참가한 이 어머니는 “엉킴털증후군이 있는 아이는 뼈나 치아 또는 손톱 등 형성 부전을 수반하는 사례가 있다는 점을 알고 2세반이었던 딸을 피부과 전문의에게 데려갔었다”고 회상했다. 이어 “유전자 검사 등의 결과에서 엉킴털증후군을 진단받긴 했지만 머리카락이 정리되지 않는 것 이외의 건강상 문제는 없는 것으로 확인됐다”고 덧붙였다.

어머니에 따르면, 처음에 익숙하지 않은 상태에서 조이의 머리를 억지로 빗으려다 빗이 엉켜 머리카락이 한움큼씩 빠지거나 예쁜 리본을 달아주고 외출해도 스르르 떨어지는 일이 태반이었다. 하지만 이제 모자를 쓰거나 헤드밴드 등을 하는 것 말고는 특별히 하는 게 없어 볼륨감 있게 지내게 하고 있다.

사실 아이는 땀을 잘 흘리지 않아 머리가 심하게 지저분해지지 않는 한 2~3주에 한 번밖에 머리를 감지 않는다. 그렇게해서 머리카락은 이전보다 부드러워져 한결 정리하고 손질하기 쉬워졌다. 게다가 머리가 자라는 속도도 느려 지금까지 머리카락을 자른 횟수는 3번에 불과하다.

다만 아이와 함께 외출하면 “저 침대머리(일종의 까치집 머리) 좀 봐”, “왜 딸을 제대로 돌보지 않느냐” 등 아동 학대 의혹을 노골적으로 지적하는 사람들이 꽤 있어 어머니는 엉킴털증후군에 대해 널리 알리기 위해 2년 전부터 ‘조이의 일대기’(The Chronicles Of Zoey)라는 페이스북 계정을 만들어 운영하고 있다.

여기에는 딸아이의 웃는 얼굴이 가득한 사진이 대거 게시돼 있어 “이것도 개성이다. 귀엽다고 생각한다”, “우리 아이도 엉킴털증후군이다. 같은 고민을 안고 있어 위안이 된다”, “요즘은 엉킴털증후군 사연을 자주 접한다. 많은 사람이 봤으면 좋겠다” 등의 호응이 이어지고 있다.

아이어머니는 “딸은 자신의 머리를 미친 머리카락이라고 부른다. 다만 딸이 자기 머리카락을 좋아할 수 있도록 우리 가족은 어릴 때부터 긍정적인 마음가짐을 갖도록 가르치고 있다”면서 “엉킴털증후군을 많은 사람에게 알리면 기쁠 것 같다”고 말했다.

한편 엉킴털증후군 증례는 전 세계적으로 100건 정도밖에 보고되고 있지 않지만 사춘기가 되면 자연스럽게 개선되는 사례가 있다. 엉킴털증후군이 있는 한 9세 소녀는 지난해 초부터 머리카락이 안정되기 시작한 것으로 알려졌다.

사진=조이의 일대기/페이스북

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

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