인도판 '오체불만족' 팔다리 없이 태어난 아기..10만분의 1 희귀병

[서울신문 나우뉴스]

인도에서 팔다리 없는 아기가 태어났다. 27일(현지시간) 데일리메일은 인도 마디아프라데시 주에서 ‘테트라 아멜리아 증후군’을 동반한 아기가 태어났다고 전했다.

인도에서 팔다리 없는 아기가 태어났다. 27일(현지시간) 데일리메일은 인도 마디아프라데시 주에서 '테트라 아멜리아 증후군'을 동반한 아기가 태어났다고 전했다.

하루 전 마디아프라데시 비디샤 지역 시론지의 한 마을에서 20대 여성이 팔다리 없는 여아를 출산했다. 라지브 간디 스므리트 병원 소아과 의사는 "아기가 '테트라 아멜리아 증후군'으로 양쪽 팔과 다리 없이 머리와 몸통만 있는 상태"라고 밝혔다.

한 인도 의사는 "10만 명 중 1명꼴로 발생하는 질환이다. 의사로 일하면서 실제로는 처음 접한다"라고 놀라워했다. 2011년 스페인 공중보건기관 카를로스3세 건강연구소는 임신 7만1000건 중 1건에서 테트라 아멜리아 증후군을 동반한 태아가 관찰된다고 발표한 바 있다.

테트라 아멜리아 증후군을 가지고서도 생존한 대표적 사례로는 ‘오체불만족’으로 유명한 일본 작가 오토다케 히로타다와, 베스트셀러 작가이자 유명 강연자 닉 부이치치를 꼽을 수 있다.

‘테트라 아멜리아 증후군’은 양쪽 팔과 다리가 없는 것이 특징인 매우 드문 유전 질환이다. 사지가 없을 뿐 아니라 얼굴이나 머리, 심장, 폐, 신경, 뼈, 비뇨기, 성기 등 다른 부분의 기형을 동반한다. 임신 중 유산되거나 출생 후에도 폐 발육 부전 같은 임상적 결과로 대부분 사망한다. 따라서 적절한 치료가 출산 후 생존 여부를 가른다.

이 증후군을 앓고서도 생존한 대표적 사례로는 '오체불만족'으로 유명한 일본 작가 오토다케 히로타다와, 베스트셀러 작가이자 유명 강연자 닉 부이치치를 꼽을 수 있다. 오토다케 히로타다는 2016년 불륜이 들통나 그 사회적 지위가 추락했지만, 닉 부이치치는 동기부여 전문가로서 현재까지도 전 세계를 돌며 활발히 강연 활동을 이어가고 있다.

1982년 호주에서 태어난 부이치치는 신체적 장애와 따돌림으로 10살 때 스스로 목숨을 끊으려 한 적도 있다. 어려움을 딛고 일어선 그는 이제 '사지 없는 인생' 대표이자 한 아이의 아버지, 한 여자의 남편이 됐다. 부이치치는 과거 강연에서 "사지 없는 나도 하는데 사지 멀쩡한 여러분은 훨씬 더 놀라운 일을 할 수 있을 것"이라고 말했다.

일단 이번에 인도에서 태어난 아기는 아직은 매우 건강한 상태다. 다만 폐 발육 상태 등 여러 추가 검사를 통해 문제가 없는지 확인하고 향후 생존 여부를 살펴야 하는 것으로 알려졌다.

권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

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