전세계 단 16명, 희소병 동생 위해 72km 완주한 6살 형

[서울신문 나우뉴스]

6살 꼬마가 희소병을 앓는 동생을 위해 72km를 완주했다. 13일(현지시간) 데일리메일은 같은 병으로 누나를 떠나보내고 이제는 동생마저 잃을 위기에 처한 형의 사연을 소개했다.

6살 꼬마가 희소병을 앓는 동생을 위해 72㎞를 완주했다. 13일(현지시간) 데일리메일은 같은 병으로 누나를 떠나보내고 이제는 동생마저 잃을 위기에 처한 형의 사연을 소개했다.

영국 잉글랜드 윌트셔 카운티 솔즈베리 타운에 사는 해리 바이른(6) 가족에게는 아픈 손가락이 하나 있다. 바로 희소병을 앓는 막내 루벤 바이른(1)이다. 8년 전 희소병을 큰딸을 떠나보낸 부모는 이제 막내아들마저 같은 병으로 잃을 처지다. 전 세계에서 보고된 환자는 단 16명. 매우 드물어 아직 병명조차 없는 희소질환으로 뇌가 손상된 막내는 하루에도 10번씩 발작을 일으킨다.

영국 잉글랜드 윌트셔 카운티 솔즈베리 타운에 사는 해리 바이른(6) 가족에게는 아픈 손가락이 하나 있다. 바로 희소병을 앓는 막내 루벤 바이른(1)이다.

1살 작은 몸으로 병마와 싸우는 동생을 보는 건 아직 6살밖에 되지 않은 형에게는 버거운 일이다. 그래도 해리는 하나뿐인 동생을 살뜰히 보살피며 형 노릇을 톡톡히 하고 있다. 생면부지 누나와 같은 병으로 동생을 잃고 싶지 않다는 마음이 간절하다.

그런 해리가 얼마 전 기특한 제안을 했다. 동생을 돌봐주고 있는 자선병원 두 곳을 위해 직접 모금을 하고 싶다는 뜻을 피력했다. 형제의 어머니는 “순전히 해리 생각이었다. 가여운 동생을 보살펴주는 자선병원을 위해 보탬이 되고 싶다고 말했다”고 밝혔다. 모금을 위해 꼬마는 병원과 병원 사이를 걸어서 이동하겠다고 나섰다. 처음에는 상어와의 수영을 계획했지만 코로나19로 무산돼 걷기 운동을 생각해냈다.

하지만 그마저도 쉽지 않았다. 감염병 확산 방지를 위해 일부 도로가 통제되면서 경로를 변경해야 했다. 우여곡절 끝에 아버지와 함께 길을 나선 꼬마는 하루 24㎞씩 3일간 총 72.5㎞를 걷고 또 걸었다. 6살에게는 고된 여정이었지만, 꼬마는 놀라운 체력을 발휘했고 예정대로 일정을 마무리했다.

꼬마의 성공적인 도전에 기부 행렬도 이어졌다. 애초 1500파운드(약 230만 원)였던 목표액은 뛰어넘은 지 오래다. 현재 꼬마에게 쏟아진 후원금은 목표액의 800%에 달하는 1만1905파운드(약 1824만 원)를 돌파한 상태다.

어머니는 “막내는 어린이 호스피스 병동에 머물고 있다. 여러분의 기부는 어린이 중환자를 위한 매우 기초적인 복지에 활용될 것”이라고 감사를 전했다.
　

권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

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